wat we doen

bestuur

Ronald van Gelder, penningmeester, teamleider externe communicatie Vrije Universiteit

Tijdens en na mijn studie bewegingswetenschappen - zo'n dertig jaar geleden - deed ik onderzoek naar de gevolgen van een aangezichtsverlamming voor betrokkenen en publiceerde erover. En nu, jaren later, hou ik me nog steeds - maar wel zijdelings - met het onderwerp bezig. Als bestuurslid bij Stichting Eigen Gezicht. Mensen met afwijkende gezichten blijven mij namelijk intrigeren. Velen van hen zouden perfect kunnen functioneren, maar doen dat niet of in mindere mate door hun uiterlijk zichtbare handicap. Ik vind dat echt niet kunnen; dat is niet van deze tijd. Door me in te zetten voor Stichting Eigen Gezicht hoop ik mensen met een aangezichtsafwijking een handje te helpen.

Mark Hansen, psycholoog in de (medische) kinder- en jeugdzorg

Mijn interesse voor de gevolgen van het hebben van een gezichtsafwijking begonnen al bij mijn geboorte, aangezien ik ben geboren met een schisis. Hierdoor heb ik zelf ondervonden wat het is om met een dergelijke afwijking te leven.

Door mijn studie medische psychologie heb ik mijzelf meer kunnen verdiepen in de psychosociale gevolgen van het hebben van een chronische aandoening. In mijn werk behandel ik kinderen en jongeren met lichamelijke problemen, die soms (mede) worden veroorzaakt door psychische problemen. Hierbij streef ik het doel na dat kinderen zo min mogelijk worden gehinderd in hun ontwikkeling en zoveel mogelijk ‘kind’ kunnen blijven. Dit hangt niet alleen samen met het belangrijkste punt, namelijk hoe je er zelf mee omgaat, maar ook hoe de aandoening door de omgeving wordt geaccepteerd.

Via mijn werk kwam ik in contact met Iris de Vries en zo ook met Stichting Eigen Gezicht. De uitgangspunten van de stichting spreken mij zeer aan en sluiten goed aan bij mijn dagelijkse werkzaamheden. Ik vind dat er in de medische wereld doorgaans nog te weinig aandacht is voor de niet-medische aspecten van het hebben van een ziekte of aandoening. De impact van het hebben van een gezichtsafwijking kan enorm zijn, juist omdat mensen je gezicht toch snel als je visitekaartje beschouwen. Ik verheug me er dan ook op dat ik op mijn eigen, zowel persoonlijke als professionele wijze, een bijdrage kan leveren aan het bereiken van de doelstellingen van Stichting Eigen Gezicht.

Drs. I.A.C. de Vries (Iris), arts en onderzoeker

Al vroeg in mijn studie geneeskunde is de interesse ontstaan voor de cosmetische gevolgen van (aangeboren) afwijkingen op het lichaam of in het gelaat. Daarnaast kwam ik als onderzoeker in contact met patiënten met een schisis, hemangioom, wijnvlek of andere afwijkingen in het gezicht.

Voor mij is het medisch vak niet alleen boeiend vanwege het medisch ingrijpen, maar ook vooral vanwege de gesprekken met patiënten. Helaas, juist voor de zorg rondom de emotionele gevolgen en het sociaal functioneren biedt de reguliere tijd niet altijd voldoende ruimte.   

Stichting Eigen Gezicht biedt mij de kans juist ook op dit vlak een extra bijdrage te leveren. De missie en werkzaamheden van de stichting raken mij omdat deze werken aan een verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met een gezichtsafwijking.
Juist deze steun lijkt niet minder belangrijk dan de medische behandeling; leren om weerbaar te worden. Ik bind mij graag aan Stichting Eigen Gezicht; als professional in de zorg, maar vooral ook als mens.

 

Dominique Krist, student geneeskunde

Ik ben geneeskunde gaan studeren vanuit een passie voor mensen. Ik interesseer me vooral voor de persoonlijke ontwikkeling die een ziekteproces of aandoening met zich mee brengt. Vaak leidt het tot een bijzondere bewustwording. Ik ben in mijn korte loopbaan erg onder de indruk geraakt van de openheid en kracht van mensen. 

Deze kracht staat centraal in de Stichting Eigen Gezicht. Enerzijds richt de stichting zich op maatschappelijke bewustwording en anderzijds ondersteunt het mensen met een gezichtsaandoening om te kunnen stralen. Ik vind het bijzonder daar een bijdrage aan te mogen leveren.

Schoolstraat 41

1111 BP Diemen

Tel: 06-40683485

E-mail: info@eigengezicht.nl

volg stichting eigen gezicht