Reactie op: Hans de Jong Schisis en ouderen
1 jaar geleden
Dag lezers,
Ik ben Hans de Jong 63 oud en schisis patiënt, hier volgt mijn verhaal met als doel ouderen te bereiken met een vergelijkbaar probleem. Tegenwoordig (gelukkig) worden ouders die weten
dat de kleine geboren word met een schisis al opgevangen voor de geboorte, er zijn schisisteams die ouders en het kind lang begeleiden. Hoe anders was dat toen ik begon met schisis.
Ik liep er zo opeens tegenaan…
Ik kwam er achter toen ik ± 48 jaar was dat veel mensen op mijn werk en in de privé-sfeer mij vroegen: "Wat zeg je nauw, kun je wat duidelijker spreken, ik kan je niet verstaan". Gelooft u mij, op dat zelfde moment zat ik te janken. Ik had altijd gedacht dat mijn tranen reeds lang geleden opgedroogd waren, mooi niet dus. Ik had mijn schisis met geweld terug gedrongen en besefte dat ik opnieuw kon beginnen.
Eerst naar mijn huisarts en bedrijfsarts, toen naar het AZU nu UMC, 5 operaties, logopedie, psychologische hulp want je kop moet leeg enz. Mijn doel was duidelijk communiceren en hier ben ik 100% in geslaagd. Nu ruim 10 jaar later doe ik nog logopedie omdat mijn ademhaling tijdens het spreken niet helemaal goed gaat.
Mijn jeugd…
Bij mijn ouders thuis werd er nooit over mijn schisis gesproken. Ik werd diverse keren geopereerd (achteraf een aantal te weinig) en daarmee was de kous af, het werd als het ware doodgezwegen. Ik stond voor mijn gevoel alleen op de wereld, ik kon mijn problemen niet kwijt en leefde in een soort isolement. Heel jong had ik al in de gaten dat ik anders was dan andere. Duidelijk spreken of hou je mond maar, dat voelde ik heel sterk.Een jaar of zes oud en geplaatst voor het feit dat je alleen staat. Op de scholen die ik bezocht was het altijd hetzelfde, uitgescholden en gepest worden en thuis hadden ze niets in de gaten of dachten ze, hij moet er maar mee leren leven. Het ergste uit mijn jeugd vond ik dat zowel kinderen als volwassenen mijn stem nabootsten of mij aanstaarde of ik een attractie was.
Toch heeft deze tijd ook zijn positieve kanten gehad. Ik wilde me ook laten gelden: je kunt niet om mij en hé, ik ben er ook nog.
Pubertijd, diensttijd en de maatschappij in…
In mijn pubertijd dreigde ik voor mijn gevoel onder te sneeuwen, ik schaamde mij vreselijk voor mijn gezicht. Ik was de enigste op de hele wereld die zoiets had, althans ik had nog nooit iemand anders met hetzelfde euvel gezien. De gedachte dat ik bij mijn geboorte ben gestraft zonder ooit iemand kwaad te hebben gedaan beheerste mijn wereld. In die periode voelde ik mij eenzaam, ik zag er nu eenmaal anders uit en daar werd ik continu mee geconfronteerd. Het vreemde is dat bij het schrijven van dit stuk ik een aantal incidenten en scheldpartijen weer helder voor de geest heb. Langzaam aan begreep ik dat schelden een gebrek aan woorden was maar als je jong bent lukt het niet altijd om het zo te zien. Een incident of scheldwoord is een kras in je ziel, bij mij zit er inmiddels een laag eelt op, het beste medicijn is relativeren dat leer je vanzelf door de jaren heen.
Muziek…
Op mijn twaalfde kreeg ik een gitaar, vanaf die tijd is muziek mijn schuilkelder geweest, daar kon niemand bij. Hiermee kon ik mij laten gelden en laten zien dat ik ook iets kon. Later ben ik Steelgitaar gaan spelen en heb met dit instrument veel bekende artiesten mogen begeleiden onder andere Lee Towers, Marco Borsato, Hans Dulfer, Saskia & Serge en nog veel meer. Deze mensen keken niet naar mijn gezicht maar luisterde naar wat ik kon toevoegen aan hun muziek.
Militaire dienst…
Deze was van korte duur, een of andere link-michel keurde mij goed voor de dienst. Volgens mij heeft deze dokter mijn neus en mond niet goed bekeken want na een gasmasker oefening, werd ik afgekeurd omdat ik geen adem kreeg door mijn neus. Je kan zeggen blij toe maar je word weer met je schisis onderuit gehaald en niet anders.
Aan het werk…
Na mijn diensttijd ben ik dertien jaar chauffeur geweest. Het voordeel was dat ik gelijk aan de slag kon en mijn eigen baas was. Als chauffeur ben je de hele dag op jezelf aangewezen je had weinig contact met anderen, dit gaf mij rust. Na deze periode heb ik 28 jaar bij Douwe Egberts in Utrecht gewerkt, daar kreeg ik de kans om mij te ontwikkelen en bracht het tot leidinggevende. Bij dit bedrijf ben ik nooit uitgescholden of beledigd, de mensen (collega’s) accepteerde mij zoals ik was. Onder deze positieve paraplu ben ik opgebloeid zoals ik nu ben en daar ben ik dankbaar voor. In de tijd dat ik opgroeide werd alom gedacht dat iemand met een schisis ook verstandelijk niet helemaal goed was. Achteraf herken ik zaken die mijn ontwikkeling als mens hebben afgeremd in opleidingen en het vergaren van algemene kennis.
Schisisteams…
Op het internet is niets te vinden over oudere schisis patiënten, vanuit ziekenhuizen word op websites aangegeven dat er schisis-teams zijn maar die zijn alleen bedoeld voor ouders met jonge kinderen. In het UMC kom je terecht bij KNO. Kan het niet zo zijn dat ook schisis patiënten die op latere leeftijd besluiten om correcties te laten uitvoeren ook door een dergelijke teams behandeld zouden moeten worden. Het is niet alleen even opereren en logopedie, het is topsport om opnieuw met je schisis te moeten beginnen.
Erfelijkheid…
Erfelijkheid was een zorg maar ik kan mij gelukkig preizen dat ik twee prachtige kleindochters
heb. Erfelijkheid onderzoek is nu heel gewoon en met de twintig weken scan kan men
tegenwoordig al veel te weten komen. Ongeloof toen ik onlangs in de krant las dat er in
Nederland wel abortus gepleegd wordt omdat geconstateerd werd dat de kleine een schisis had.
Tot slot…
Wat bij mij heel goed heeft geholpen is schrijf de schisis van je af, neem twee kladblokken, in de ene schrijf je de tranen en in de andere de lach. Bij mij is in het positieve kladblok veel meer geschreven dan in de andere. Door dit te doen is mijn DNA een stuk vrolijker geworden.
Hans de Jong
Reageer
You must log in to post.