community

Community

Welkom,

Om berichten te kunnen plaatsen dient u zich eerst te registreren of in te loggen - wachtwoord kwijt?

Gebruikersnaam

Wachtwoord

Onthoud mij

Stichting Eigen Gezicht Community » Gezichtsafwijkingen

Elsbeth de Jong

Topic: Noortje de Jong

Elsbeth de Jong

Member

Berichten: 2

Reactie op: Noortje de Jong

3 jaren geleden

Noortje is op 11 mei 2005 geboren. Na haar geboortje was er nog niets te zien van haar aardbeienvlek (hemangioom). Een week na haar geboorte begon op haar neus, in en rondom haar mond en op haar linkerwang een rode vlek te groeien. Het consultatiebureau kon ons niet goed helpen en stuurde ons naar huis. We moesten binnen twee weken nog maar eens terugkomen. Echter nog geen uur later zijn we zelf met haar naar de huisarts gegaan. De huisarts stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis. Daar werd na wat onderzoeken vastgesteld dat ze een paar zeer grote hemangiomen had. Ze kreeg direct een hoge dosies prednison voorgeschreven. Hemangiomen hebben de nare bijkomstigheid dat ze snel groeien. Omdat de vlekjes ook in haar mond zaten, was er haast geboden. Helaas sloeg de prednison niet goed aan. Noortje had erg last van de bijwerkingen. Haar vlek groeide en groeide. Gelukkig bleven de plekjes in haar mond stabiel.
Toen ze ruim een maand oud was is ze geopeerd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen aan haar neusje. Ze had een ontsteking in haar neus en deze moest verholpen worden. Daarna konden en wilden de artsen eigenlijk weinig meer doen. Noortje werd regelmatig gecontroleerd maar verder niets. We zijn toen overgestapt naar het Sophia kinderziekenhuis in de hoop dat ze daar meer voor ons konden betekeken. Maar ook daar hanteerde ze hetzelfde wachtkamer principe. Intussen kregen wij als kersverse ouders behalve met de ziekenhuisperikelen ook te maken met reacties van buitenstaanders. Nastaren, pijnlijke opmerkingen, het overkwam ons dagelijks. Gek genoeg leer je ook daar uiteindelijk mee omgaan. We zijn altijd heel open geweest over de vlek van Noortje. Dit maakt het voor Noortje ook alleen maar makkelijker. Op het kinderdagverblijf hebben wij alle ouders een briefje met uitleg gegeven.
In mei 2008 werden wij benaderd door HEVAS (patientenvereniging) dat ze van plan waren om een Amerikaanse arts naar NL te halen. Dit was werkelijk een lot uit de loterij. Vaak hebben we met de gedachte gespeeld om naar Amerika te gaan, maar de vraag was of we de gewenste nazorg in NL konden verkrijgen. Uiteindelijk is Noortje in oktober 2008 als eerste Nederlandse kindje geopereerd door de Amerikaanse arts, dr. Waner en onze nederlandse arts dr Breugem. De operatie duurde ruim 5 uur en werd in het Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht uitgevoerd. Het resultaat is verbluffend! We hebben nu ook rust gevonden, in die zin, dat we op de juiste plek zitten. Noortje staat onder begeleiding van een erg kundig en jong team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een team dat vooruit kijkt en met je meedenkt. Zo heeft ze ook andere medicatie gekregen, die erg goed aanslaat. Momenteel is Noortje ruim 5 jaar en ze gaat naar school. Voordat ze naar school ging, hebben alle leraren een foto van Noortje aan de leerlingen laten zien. Er werd uitleg gegeven over haar vlek. Vanaf dag 1 is Noortje zo welkom en is de vlek eigenlijk amper aanwezig. We merken zelf wel dat ze zich steeds meer bewust wordt van haar vlek. Ze vraagt aan ons waarom zij die vlek heeft en haar zusje bijvoorbeeld niet. Gelukkig is ze zelf een heel sterk en vrolijk meisje. Ze zit goed in haar vel en kan goed met allerlei vragen omgaan.
Dit komt ook denk ik wel omdat wij er altijd open over hebben gepraat met iedereen. Onbekend maakt tenslotte onbemind.

Alette

Member

Berichten: 34

avatar

Reactie op: Noortje de Jong

3 jaren geleden

Noortje is me eerder opgevallen (ik houd nl. deze site goed in de gaten en heb ook Linda gelezen :) ) en ik vind het een supermooi meisje.

Wat fijn jullie zo open zijn over Noortje en dat haar dat zo goed doet.

Is ze nog onder behandeling?

cored

Member

Berichten: 2

Reactie op: Noortje de Jong

3 jaren geleden

Hallo allemaal,

Ben net nieuw op deze site en ben gelijk geraakt door het verhaal van Noortje. Op woensdag 25 augustus zijn wij de trotse ouders geworden van onze prachtige dochter Lieke. Twee weken na haar geboorte begon haar neusje een paars/blauwachtige doorschijning te krijgen. Binnen twee weken zaten we bij prof. dr. Oranje in het Sophia kinderziekenhuis, die bevestigde wat wij al dachten..Lieke heeft een onderhuidse hemangioom op haar neusje. Tot onze grote opluchting kwam deze arts gelijk met een behandelmethode die nieuw schijnt te zijn in Nederland, namelijk insmeren met oogdruppels! In deze oogdruppels zit de werkzame stof Timolol, die invloed uitoefend op de bloedvaten. Deze oogdruppels worden ook gebruikt bij mensen met staar. Timolol heeft ook effect op het hemangioom, is gebleken uit onderzoek. Het zorgt ervoor dat het niet groeit. Nou, dat is natuurlijk goed nieuws, waar wij erg blij mee zijn. We zijn nu twee weken trouw vier keer per dag aan het smeren en....we zien nu al resultaat. Het hemangioom is in die twee weken tijd niet gegroeid!! De kleur wordt ook minder vurig!
Jammer dat dit medicijn nog niet was ontdekt in de tijd dat Noortje geboren werd. Te lezen hoe jullie als ouders met haar vlekken omgaan is een goede voorbereiding op de toekomst voor ons. Lieke zal vast en zeker ook te maken krijgen met veel nieuwsgierige blikken, plagen en vragen. Dat merken we nu al, als mensen in de kinderwagen kijken. Je ziet ze schrikken, maar durven vervolgens niet te vragen wat ze heeft. Dat vertellen we dan zelf, we zijn er erg open in. Dan krijg je meestal de reactie : ja, ik dacht al, wat is dat?? Vraag het dan....denken wij dan!
Zelf heb ik ze ook gehad, weet dus ongeveer wat haar te wachten staat, qua reacties uit de omgeving. In mijn tijd, 30 jaar geleden, was alleen een operatie een oplossing. Die heb ik dus ook gehad, met als resultaat een litteken in mijn gezicht. Eerlijk zijn en haar absoluut niet zielig vinden, dat is, denken wij, heel belangrijk!
Lieke is nu zes weken oud en haar neusje hoort op de één of andere manier ook bij haar. Wij zijn apetrots op haar en vinden haar prachtig, en dat vertellen we haar dagelijks!
Lieke is nu zes weken oud en ontzettend lief, wij zijn apetrots op haar!

Elsbeth de Jong

Member

Berichten: 2

Reactie op: Noortje de Jong

3 jaren geleden

Bedankt voor jullie berichten.
Wat fijn ook om te lezen dat Lieke zo goed is geholpen in het Sophia Kinderziekenhuis!
Wat goed dat de oogdruppels zo goed werken. Ik heb er nog nooit van gehoord... maar helemaal geweldig zeg. Alles beter dan Prednison natuurlijk. Ik herken trouwens helemaal je verhaal. Voor jou is je lieve dochter mooi en prachtig zoals ze is. Dat vonden (en vinden wij nog steeds) ook van Noortje. Dan is het heel vreemd als mensen zo raar reageren. Jullie openheid zal Lieke alleen maar positief ervaren. Heeft dr Oranje trouwens iets gezegd over erfelijkheid van hemangiomen? Mijn vriendin heeft een zoontje gekregen met een hemangioom en bij haar in de familie komt het vrij veel voor.

Wat betreft Noortje. Ze is nog steeds onder behandeling bij het team van dr Breugem in het WKZ in Utrecht. Ze slikt momenteel nog propranolol. Omdat ze dit medicijn nu al bijna 2 jaar slikt gaan we vanaf december afbouwen. We moeten goed in de gaten houden of de vlekjes niet weer gaan groeien. We verwachten het niet, maar zekerheid kunnen ze ons niet geven. Het is nog raar dat haar wang nog steeds vrij warm aanvoelt. Vooral op haar leeftijd. Op een gegeven moment zal wel haar neus nog gecorrigeerd worden en ook haar wang.

Hartelijke groet!
Elsbeth

cored

Member

Berichten: 2

Reactie op: Noortje de Jong

3 jaren geleden

Hallo!

Hoop met jullie dat Noortjes hemangiomen niet gaan groeien als jullie stoppen met de medicijnen! Zitten er geen bijwerkingen aan propranolol vast?
Behandelen met Timolol, de oogdruppels, is een nieuwe ontdekking. Als we het goed begrepen hebben worden er nu 7 kinderen, inclusief Lieke, in Nederland met dit middel behandeld. In Italië en Frankrijk wordt het al meer gebruikt en is het ook al in zalfvorm te krijgen. In Nederland zal dat niet lang meer duren, volgens dr. Oranje.
We hebben met hem nog niet gesproken over erfelijkheid. In het foldertje wat we mee kregen staat dat het niet erfelijk is, maar als ik eerlijk ben twijfel ik daaraan. Mijn moeder en een zus van mijn moeder hebben ook hemangiomen gehad, net als ik. Dan is het volgens mij wel degelijk erfelijk, zou wel heeeel toevallig zijn als we alle vier hemangiomen hebben!
Eind oktober moeten we terug komen op controle, zullen dan zeker over erfelijkheid beginnen, vind ik wel fijn om te weten, zeker met het oog op eventuele broertjes of zusjes!
Enne....toen ik Noortjes foto zag hier op de site vond ik haar gelijk een prachtig meisje. Natuurlijk zie je haar hemangiomen gelijk, maar wat ik ook zag was dat ze pretoogjes heeft! Een mooie meid, waar jullie zeker trots op mogen zijn!
Cored

Persijnstraat 27

1135 HA Edam

Tel: 087-7849139

E-mail: info@eigengezicht.nl

volg stichting eigen gezicht