Community

Dit is het verhaal van Sem, onze stoere zoon van vijf jaar. Een echte jongen die het liefst de hele dag met zijn fiets door de modder scheurt en kattekwaad uithaalt. Zijn vader en ik zijn heel erg trots op hem, wij zijn blij dat hij sterk in zijn schoenen staat, altijd wel zijn antwoord klaar heeft en zich niet in een hoekje laat duwen. Sem is een superkerel met een ijzersterk karakter. Dit is bijzonder. Waarom? Omdat Sem zijn leventje tot nu toe niet zonder hobbels en bobbels is verlopen.
Sem is geboren met een gelaatsafwijking, een nevus sebaceus, over zijn gehele rechter gezichtshelft. Een nevus sebaceus is een zeer zeldzaam voorkomende talgkliermoedervlek. Het heet wel een moedervlek, maar het lijkt totaal niet op een moedervlek, het zag eruit alsof er rauw gehakt over zijn gezicht was gelegd (een vreemde omschrijving, maar ik weet geen betere). Omdat het zo zeldzaam is, is er natuurlijk ook bijna geen informatie over te vinden. Bij de gevallen die bekend zijn gaat het om kleinere vlekken onder de behaarde hoofdhuid. Sem had de moedervlek over zijn gehele rechter gezichtshelft toen hij geboren werd. Dit was enorm schrikken en vooral omdat de artsen niet konden zeggen wat het was omdat ze het nog nooit gezien hadden. Nu vijf jaar later en verschillende operaties in het AMC in Amsterdam en laserbehandelingen in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven zijn grote gedeelten weggehaald, maar er zullen nog meerdere operaties moeten volgen, niet alleen in cosmetisch opzicht maar ook omdat een nevus sebaceus in de pubertijd zich kan gaan ontwikkelen en wij dit op advies van de specialisten zo veel mogelijk willen voorkomen en daarom zoveel mogelijk van de nevus sebaceus laten verwijderen voordat Sem gaat puberen. Bij dit alles heeft Sem toen hij één jaar werd een tumor gehad (een sialoblastoom), helaas was dit ook weer een tumor die bijna nooit voorkomt, na drie maanden mri-scans, puncties en onderzoeken kon pas worden bevestigd welk soort tumor het was. De tumor was toen al gegroeid tot een gezwel van 5 centimeter doorsnede, je kunt je voorstellen dat dit bij een kinderhoofdje van een kind van 1 jaar een flink gezwel was. De tumor zat volledig om de aangezichtszenuw en speekselklier gegroeid. Dit betekende dat zijn aangezichtszenuw en de speekselklier verwijderd moesten worden om de tumor weg te kunnen halen. De gevolgen hiervan zijn dat de helft van zijn gezicht geen uitdrukking meer kan vertonen en er een holte is onstaan waardoor zijn hoofd vervormd is. Verder moet Sem vaak voor operaties en onderzoeken naar het ziekenhuis, vaak baalt hij omdat hij liever naar school wil gaan om met zijn vriendjes te spelen. Toch gaat hij elke keer weer zonder mopperen mee en laat alles over zich heen komen, hij huilt zelfs niet meer als een infuus wordt geprikt of als hij onder narcose moet. Ik als moeder sta dan met een knoop in mijn maag te kijken omdat het eigenlijk normaal zou moeten zijn dat hij moord en brand zou schreeuwen maar hij laat het allemaal zo rustig over zich heen komen.
Sem is nu vijf jaar en wordt zich steeds bewuster van het feit dat hij er anders uitziet. Soms is hij daar verdrietig om, soms wordt hij boos omdat mensen of kinderen vragen waarom hij er zo uitziet. Maar meestal geeft hij als antwoord dat hij nou eenmaal bijzonder is en zo geboren is, om vervolgens weer vrolijk verder te gaan en kattekwaad uit te halen. Nu ik dit allemaal zo zit te schrijven besef ik pas hoe trots ik op hem ben!
Hoe de toekomst eruit zal zien is natuurlijk een groot vraagteken. Als ouders wil je niet dat je kind gepest wordt of buitengesloten om hoe hij eruit ziet, hoe kun je dit voorkomen? Ik weet het niet, zorgen dat hij trots is op zichzelf en dat hij weet dat hij altijd bij ons terecht kan. Zorgen dat hij tegen een stootje kan, eerlijk zijn dat het niet altijd meevalt, maar vooral (denk ik) je leven niet laten beheersen door je uiterlijk en de leuke dingen benadrukken. Zoals Sem laatst zei, toen we een weekje in Villa Pardoes hebben mogen logeren, ”wat een geluk dat ik zo vaak naar het ziekenhuis moet anders had ik deze leuke vakantie ook niet gehad!”
Ik hoop dat ik door zijn verhaal te vertellen andere ouders die ook een kindje hebben met een gelaatsafwijking, kan laten weten dat na de eerste schrik, angst en onwetenheid, een tijd komt dat je er niet meer 24 uur per dag mee bezig bent dat je kind er anders uitziet. Dan denk je soms “waar kijken ze toch naar” en dan besef je dat je ”het” zelf niet meer ziet en gewoon die stoere kerel of meid ziet (die weer eens omgekeerd in een klimrek hangt!)

Hoi,

Ik zie nu dat je nog vraagt naar die sialoblastoom. Het is onduidelijk of de hele tumor tijdens de operatie is verwijderd, Sem krijgt regelmatig een mri-scan waarbij wordt gecontroleerd of er iets groeit op de plek waar de tumor heeft gezeten, indien er twijfel is maken ze een pet-scan, dan wordt gekeken of er actieve cellen zijn, dit kan duiden op kwaadaardige cellen die actief zijn. Omdat Sem regelmatig wordt geopereerd aan zijn nevus sebaceus, worden die stukjes die weggehaald worden sowieso elke keer gecontroleerd, dit is tot nu toe nog steeds in orde geweest. Het is gewoon elke keer weer spannend tot we de uitslag hebben. Ik ben echt bang dat er toch ooit weer iets kwaadaardigs zal groeien en die angst kan niemand wegnemen. Gelukkig gaat het al een hele tijd goed en daar moet je natuurlijk ook in blijven geloven, maar ik vind het toch heel prettig om het na elke scan ook weer bevestigd te krijgen!

Op een gegeven moment ben je er niet meer dagelijks mee bezig, dat gaat met periodes, als er een operatie of een scan zit aan te komen dan ben je weer helemaal "high-tensioned" (hoe schrijf je dat?! je snapt me wel) en is de sfeer in huis niet altijd super, maar we komen er toch weer samen doorheen en dan kan het gewone leven weer doorgaan. Maar ergens in je achterhoofd blijft het toch altijd hangen. Ik denk altijd dat ik er goed mee om kan gaan, maar als er iets is met Sem dan merk ik toch dat ik steeds minder kan hebben en sneller in de stress raak, terwijl hier dus helemaal geen reden toe is. Waar ik op zulke momenten ook niet tegen kan zijn van die opmerkingen van anderen ("het valt toch wel mee" of "je ziet er bijna niets van"). Iedereen bedoelt het natuurlijk goed en volgens mij denken ze dat ze je echt steunen met zo'n opmerking, maar voor mij werkt dat dus echt niet op die manier, ik denk altijd het zou die van jou moeten zijn, ben benieuwd of het dan ook allemaal mee zou vallen. Nu ik het opschrijf klinkt het niet echt positief maar ik ervaar het nou eenmaal vaak op die manier.... Het probleem is denk ik dat mensen alleen maar over de buitenkant nadenken, maar dat wij ouders ons ook heel erg bezorgd maken hoe het verder moet als onze kinderen ouder worden en een plaatsje in de maatschappij moeten veroveren, of ze sterk genoeg in hun schoenen staan, je weet wel..... al die zaken waar je soms toch van wakker ligt en geen antwoord op weet....de tijd zal het leren....
En Sem is trouwens onze superbink die ons overal weer doorheen trekt, hj weet altijd wel met een gekke opmerking de boel weer te relativeren!