Reactie op: sturge weber/wijnvlek in gezicht
7 maanden geleden
Lieve mensen,
De verhalen grijpen mijn erg aan als ik ze lees. En wat ben ik blij dat er een site is.
Mijn dochter heeft sinds januari de stempel sturge weber gekregen nu is het fijn dat er duidelijkheid is maar dit gaat gepaard met vele ziekenhuis bezoeken en heel veel gevolgen voor haar. Mijn dochter is nu bijna 13 maanden en heeft in juni op de ic kritiek gelegen naa een serie epileptische aanvallen. Het gevolg van haar syndroom sturge weber.
Nu gaat het allemaal stukken beter maar restverschijnselen zijn er en dit zorgt voor veel fysio uren en Visio uren ( re oog is aangedaan). Maar wat doet mijn kanjer het goed.
Mijn man en ik hebben besloten haar wijnvlek in haar gezicht te gaan laseren. Niet voor ons maar puur voor haar in de toekomst. Wij zien de wijnvlek niet eens meer het is een deel van haar. En wat ben ik trots op mijn mooie meid.
Toch stuit ik op weerstand mensen zeggen dat het egoistisch is dat we het toch voor onszelf doen, Haar niet accepteren. En dat doet zo een pijn toch is het eerlijk omdat zo duidelijk te zeggen,maar toch.... wij weten waarom we het doen .
Het laseren is pijnlijk heb ik mij laten vertellen daarna is het een branderig gevoel.
Nu kan dit onder narcose op haar leeftijd en moet zij 3 behandelingen minstens doorstaan om resultaat te zien.
Wij vragen ons af of wij de juiste keuze maken, en alleen onze dochter kan dat uiteraard zeggen als zij ouder is. De keuze om het nu te doen is puur omdat wij haar de pijn van de behandelingen willen voorkomen als zij ouder is. Zoals je ook kunt aflezen is er nog steeds twijfel bij ons of wij haar daar een plezier mee doen.
Zijn hier misschien anderen die een mening willen geven of op willen reageren? MIsschien mensen met een wijnvlek die juist laten laseren of juist niet?
Vriendelijke groet,
Marcella
Reageer
You must log in to post.