Community

Hoi allemaal, ik ben Janna Theodoulou (22) en vierdejaars student rechtsgeleerdheid aan de Universiteit Utrecht. Ik woon ook al zo’n drie jaar in Utrecht op kamers. Daarnaast ben ik lid van de Studentenvereniging voor internationale betrekkingen. Mij is gevraagd om te schrijven over mijn ervaring met het zien met één oog. Ik heb nooit problemen gehad om hierover te praten en ik hoop dat ik hieronder voor anderen een goed beeld kan geven over mijn persoonlijke ervaringen.
Vanaf mijn geboorte ben ik blind aan mijn rechteroog.
Mijn ouders kwamen hier een paar dagen na de geboorte achter toen ze een witte vlek op mijn iris zagen. Voor hen was vrij snel duidelijk dat ik niet met het oog kon zien, omdat ik niet op de flits van het fototoestel reageerde.
Aanvankelijk werden ze niet serieus genomen. Zes weken na mijn geboorte ben ik geopereerd om te onderzoeken of ik staar had. Men ontdekte dat de lens helemaal verkalkt was en de operatie werd gestaakt om het oog niet verder te beschadigen.
Uiteindelijk kwam naar voren dat er in vijfde week van de zwangerschap iets niet goed is gegaan in de ontwikkeling. Mijn ouders waren verdrietig, maar waren er ook van overtuigd dat ze mij er een probleem bij zouden geven als ze “zielig” met mij zouden omgaan. Er is mij ook altijd gezegd dat het niet draait om de buitenkant, maar om de inhoud. Een mening die ik zeker met ze deel.
Omdat het oog een stuk kleiner was kreeg ik, toen ik 6 maanden was, mijn eerste oogprothese aangemeten. Dit was noodzakelijk om mijn oogkas goed te laten meegroeien en ik moest de prothese een aantal uren per dag dragen. Aangezien ik een rustige baby was, liet ik dit volgens mijn ouders gemakkelijk toe. Aan het begin van de basisschool kon ik mijn prothese nog niet zelf indoen. Ik vond het vreselijk als mijn vader de prothese aandeed, maar met 100 ritmische tikjes op mijn billen, terwijl ik uithuilde was ik altijd stil bij 100 en kon ik naar school. Ik kon mijn prothese ook nog niet zelf uitdoen zonder hem te laten vallen. Gelukkig wilde de juf de prothese uitdoen als ik hierom vroeg.
Er waren ook juffen die dit eng vonden en het liever niet wilden doen, maar ze hadden niet veel keuze. Eenmaal wat ouder kon ik hem zelf indoen, maar nog steeds vond ik het niet echt prettig. Er gingen dan altijd twee gedachtes door mij heen.
Doe ik hem in en neem ik voor lief dat het soms wat onprettig zit of doe ik het niet wetende dat mensen gaan staren.
Mijn oog was ook wel eens geïrriteerd. Op zo’n moment droeg ik hem niet, want dat deed te veel zeer. Soms deed ik hem dan toch wel eens in, maar lang hield ik dat niet vol. Gelukkig voelde ik de prothese meestal niet zitten.
Ik zat er wel vaak met mijn vinger onder om hem even op te wippen, want dat voelde dan even prettiger. Voor anderen ziet dit er raar uit, want het lijkt alsof je oog er bijna uitvalt. Het is één keer misgegaan toen ik met mijn moeder in een schoenenwinkel stond. Mijn prothese viel eruit en mensen dachten dat mijn oog over de grond rolde.
Als kind kreeg ik ongeveer één keer per jaar een nieuwe oogprothese aangemeten. Dit gebeurde in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Echt leuk vond ik dit niet. Na afloop was mijn oog meestal een aantal dagen erg geïrriteerd. Sinds twee jaar kan ik mijn prothese niet goed meer verdragen. Het indoen en het dragen doen pijn. Draag ik hem toch dan krijg ik een dik, rood en pijnlijk oog. Een paar keer heb ik het tevergeefs geprobeerd het dragen op te bouwen. Toen ik naar de huisarts ging bleek er een grote ontsteking in te zitten en ik moest direct die dag naar de oogarts.
De ontsteking verdween, maar deze heeft wel littekens op mijn hoornvlies achtergelaten, waardoor het dragen van de prothese nog steeds erg zeer doet. Ik kreeg een zalfje dat het dragen prettiger zou moeten maken, maar veel zin had het niet. Na anderhalf jaar kwam ik uiteindelijk voor twee opties te staan. Ik kon mijn oog zo laten en accepteren dat ik dan geen prothese kan dragen of een operatie (evisceratie). Ik heb hier eerst een tijdje over moeten nadenken, want ik vond het erg moeilijk om afstand van ‘mijn’ oog te doen. Ik wist dat er niet veel keuze was en heb dan uiteindelijk toch voor de operatie gekozen. Want het is toch fijn om voor het uiterlijk twee normaal uitziende ogen te hebben. Voordat ik dit echter definitief besliste, wilde ik graag iemand ontmoeten die het allemaal al had meegemaakt. Via internet kwam ik uiteindelijk bij de Contactgroep voor Mensen met een Oogprothese terecht. Via hun kwam ik in contact met Dianne.
Met haar heb ondermeer gepraat over de operatie, maar ook over haar ervaringen. Het was fijn om met iemand te spreken die in hetzelfde schuitje heeft gezeten. Na deze avond wist ik zeker dat ik de operatie wilde.
Vlak voor de afspraak met Dianne had ik al het ziekenhuis gebeld. Door de arts was mij namelijk toegezegd dat als ik voor begin augustus zou laten weten of ik het wilde, ik in september al geopereerd kon worden. Ik had aangegeven dat ik voor 6 maanden naar het buitenland zou gaan en dat dit niet zomaar afgezegd kon worden. Helaas was dit toch niet mogelijk en was 5 november de eerste optie.
Met een half jaar Frankrijk in mijn vooruitzicht vond ik het een te groot risico, wanneer er complicaties zouden optreden. In mijn hoofd had ik de voor mij moeilijke keuze al gemaakt en het voelde als een klap in mijn gezicht nu ineens bleek dat het niet kon doorgaan. Wanneer mij toen in juli al was gezegd dat het niet mogelijk was, dan had ik dat prima gevonden en dan had ik mij hierop in kunnen stellen.
De operatie wordt nu een jaar uitgesteld wat betekent dat ik een jaar zonder prothese loop. Ik heb nog wel last van mijn oog wanneer ik geen prothese draag. In het begin dacht ik: “jemig een heel jaar zonder prothese”. Ik merk dat ik dan minder snel oogcontact zoek met mensen. Daarnaast zie je altijd aan mensen dat ze ‘het’ zien. Die vele blikken op een dag moet je dan verwerken. Vaak zeggen mensen niks, maar je ziet vaak aan hun
ogen dat ze het zien. Ik heb vaak liever dat mensen het mij persoonlijk vragen dan dat ik merk dat ze achter mijn rug het er met elkaar over hebben.
Veel mensen vinden het echter eng om het te vragen. De bekende vraag : “Wat heb je met je oog?” krijg ik de laatste tijd steeds vaker, omdat ik geen prothese draag. Ik zeg ze dan dat ik het zelf niet erg vind dat ze het vragen.
Ik krijg veel van mensen te horen dat ze het zo knap vinden hoe ik er mee omga, met name omdat ik mijn probleem vaak relativeer. Men zegt dan ook wel, dat ik best eens mag laten zien dat het mij soms ook onzeker of verdrietig maakt.
Na twee weken was ik er echter al zo aan gewend dat ik er nauwelijks meer bij stil sta. Ik merk ook dat ik het steeds minder belangrijk vind wat anderen er van denken. Ik zie het als iets positiefs, want hierdoor ben ik echt uit mijn schulp gekropen. Dit is ook de reactie van andere mensen. Ergens heeft het zo moeten lopen, wat natuurlijk niet wegneemt dat het vervelend is hoe het is gegaan.
Mijn ouders hebben mij net zo behandeld als mijn jongere broer. Ik ben daarom niet extra verwend. Ik ben blij dat ze dit gedaan hebben. Ook nu wil ik graag dat mensen mij normaal behandelen. Vaak merk je toch dat mensen je zielig vinden. Ik zeg ze dan dat het soms wel vervelend kan zijn, maar dat ik het zelf niet als een hinderlijke beperking ervaar.
Ook omdat ik niet anders gewend ben. Zelf sta ik er ook niet altijd bij stil.
Gelukkig behandelen de meeste mensen mij als ieder ander. Zo ben ik voor mijn vrienden gewoon Janna en niet het meisje met dat oog of die blinde.
Mijn vrienden vergeten wel eens dat ik wat aan mijn oog heb, wanneer iemand anders het aan ze vraagt. Ze moeten dan nadenken wie ze dan bedoelen.
Soms heb ik het er wel eens met mijn vrienden over. Zo vragen ze zich af wat ik kan zien. Ook als ze zelf één oog afdekken, kunnen ze zich toch bijna niet voorstellen hoe het is. Ik leg ze dan uit dat ik niet anders gewend ben, maar noem ook de nadelen op. Naast serieuze gesprekken, kunnen we er ook gewoon grapjes over maken. Want soms zie ik dingen niet, wat grappige situaties kan opleveren.
Ik vind het niet erg als er grapjes over worden gemaakt, zolang ze niet kwetsend bedoeld zijn. Er zijn daarentegen ook mensen die mij wel anders behandelen. Op mijn 16e zat ik op judo en een vader stelde voor dat ik mee kon doen aan wedstrijden voor gehandicapten.
Ook zijn er mensen die mij zielig vinden. Zo dacht een verpleegster dat ik niet naar buiten zou durven zonder prothese. Mijn oog maakt mij wel eens onzeker en ik merk dan dat ik blikken van mensen ga ontwijken en geen oogcontact zoek. Ik weet zelf wel dat ik meer ben dan wat je van buitenaf ziet. Nu was ik als kind een tikje verlegen, maar dit heeft volgens mij niet met mijn oog te maken. Ik ga vrij nuchter met mijn probleem om, maar je maakt ook minder leuke dingen mee.
Er zijn altijd wel mensen die je schele of blinde noemen. Deze negeer ik meestal. Eén keer ben ik boos geworden en die jongen heeft toen de hele klas over zich heen gekregen. De meest pijnlijke ervaring was toen ik een jaar of 17 was. Ik was met twee vriendinnen in Zeeland op vakantie. Tijdens het uitgaan, werd ik keihard uitgelachen door drie jongens. Ze zeiden heel hard: “Wow, check dat oog, wat lelijk!”.
Naast de soms negatieve reacties van anderen zijn er ook andere problemen waar ik tegenaan loop. Als kind had ik veel moeite met het vangen van ballen of was het erg lastig om in te schatten wanneer ik over moest steken.
Toch heb ik ook een tijdje op tennis gezeten en heb ik mijn rijbewijs gehaald. Ik wil nog wel eens tegen een deurpost aanlopen of bij het openen van de deur deze tegen mijn hoofd krijgen.
Waar ik ook op moet letten is dat ik niet teveel in boeken zit te lezen of achter de computer zit, omdat ik dan hoofdpijn krijg. Voor mijn tentamens kan ik gebruik maken van extra tijd en krijg ik altijd een vergroting, omdat ik anders leesfouten maak. Soms ben ik aan het eind van de dag moe.
Ondanks de problemen waar ik wel eens tegenaan loop, ben ik ergens blij dat ik zo’n oog heb. Dit oog heeft mij wel gemaakt tot wie ik ben. Iemand die van het leven geniet en zich niet laat tegenhouden door eventuele hindernissen. Ik relativeer mijn eigen probleem, wanneer ik zie dat er mensen zijn die er veel slechter aan toe zijn. Ik denk dat altijd maar, ik kan nog lopen, horen etc. Wat natuurlijk niet wel zeggen dat je handicaps met elkaar kan vergelijken, want ook het zien met één oog levert soms minder leuke omstandigheden op.

Mij is in eerste in eerste instantie niet gevraag dit verhaal voor dit forum te schrijven. Ik hoop dat ik jullie een goed beeld heb kunnen geven met hoe ik met mijn oogafwijking omga en dat ik hier anderen ook mee heb kunnen helpen.

Groetjes,

Janna