De stichting

Tips voor journalisten

Kies neutrale bewoordingen (pdf)

Publicatiemateriaal

Persbericht Angela (pdf)


Persbericht onderzoek stigmatisering


Bijlage onderzoek stigmatisering



Heeft u ander materiaal nodig of heeft u een idee om aandacht te besteden aan het thema 'eigen gezicht' of 'gelaatsafwijkingen', neemt u dan contact met ons op.

Foto Marleen

Interview Marleen Hartog

“Mijn leven, mijn eigen dromen waarmaken”

Je bent meer dan iemand met een gezichtsafwijking vinden wij van Stichting Eigen Gezicht. Daarom hebben wij Marleen Hartog gesproken. Marleen, geboren met een schisis, heeft een passie voor (boeken)schrijven en reizen.

Hoe het allemaal begon
“Ik ben afgestudeerd als grafisch vormgeefster en ben in 2006 een eigen bedrijf gestart. Hierbij hield ik mij vooral bezig met het opzetten van websites.
Daarnaast hield ik al erg veel van schrijven. Mijn droom was altijd om een boek te schrijven. Toen ik in 2011 zwanger raakte van Nando was ik daar dan ook al mee begonnen. Tijdens mijn zwangerschap bleek dat Nando geboren zou worden met een dubbele schisis. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik het manuscript waar ik aan werkte in de kast heb gelegd en eerst een boek over schisis heb geschreven. Ik wilde mijn verhaal graag delen om anderen zo tot steun te kunnen zijn, en kon dit zowel vanuit het oogpunt van een moeder en als schisispatiënt doen. Zelf was ik in mijn zoektocht naar informatie over schisis nog niet eerder zoiets tegengekomen.”

Tijdens het schrijven van haar boek “Geboren met en schisis, zo moeder zo zoon” is Marleen in aanraking gekomen met BOSK, de vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders. Zij hadden destijds een werkgroep schisis, die nu een ervaringsgroep heet. Nog altijd is Marleen actief voor BOSK.

Drijfveer
“Ik wil vooral ervaringsverhalen delen. De naam van mijn site zegt het eigenlijk al, schisiservaringen.nl. In mijn optiek wordt vanuit het ziekenhuis vooral medische informatie meegegeven. Het zijn juist de ervaringsverhalen die ontbreken en waar behoefte aan is. Ervaringsverhalen zijn belangrijk wanneer je niet weet wat je allemaal te wachten staat.

In mijn eigen zoektocht naar informatie over schisis kwam ik veel sites en blogs tegen die verouderd waren.
Ouders met een pasgeboren kindje met schisis beginnen vaak een blog, die vervolgens naar één à twee jaar stopt. Ik dacht: “Dit moet anders kunnen”. Toen ik met mijn eigen site begon had ik als doel de nummer één site op gebied van schisis te worden. Een reëel doel gezien het aanbod destijds. Ik merk dat de bezoekersaantallen alleen maar toenemen en dat ik hoger in de zoekresultaten van zoekmachines kom. Vooral ouders of aankomende ouders hebben veel aan de ervaringsverhalen.

De site neemt nu zo’n 15 uur per week in, daarnaast ben ik bezig met mijn volgende boek. Vanwege de drukte die de site en het boek met zich meebrengen is mijn bedrijf op een lager pitje gezet. Mijn volgende doel is balans vinden tussen de site en het schrijven van mijn boek.”

Passies
“Ik ben iemand die mijn eigen dromen waarmaakt. Dit blijkt uit het schrijven van mijn eigen boek, en mijn passie voor reizen. Ik houd van reizen, maar heb niet echt een talenknobbel. Het meest effectief om een taal te leren is naar het land te gaan waar ze de taal spreken. Ik heb in het verleden een jaar lang als au pair gewerkt, zowel in Engeland als in Amerika. Mijn Engels is met sprongen vooruit gegaan. Wij hebben plannen om met ons gezin in de toekomst naar Spanje te emigreren. Binnenkort gaan wij zelfs al kijken naar de mogelijkheden. Uiteraard moet ik de Spaanse taal nog leren. Dit is voor mij een hele uitdaging, maar ik heb er vertrouwen in dat dit allemaal goed gaat komen, zeker als we daar eenmaal wonen. In de praktijk leer je de taal toch het beste.

Buiten onze emigratieplannen en de website ben ik, zoals ik al zei, volop bezig aan mijn volgende boek. Dat schrijf ik in een totaal andere stijl, het wordt namelijk fictie. Een thriller, die zich afspeelt in een West-Fries dorp. Het zal gaan over jongeren die de groei naar volwassenheid maken, en alles wat daarbij komt kijken.”

Kijk voor meer Marleen op haar website: www.schisiservaringen.nl

Geplaatst door Lisa Hoffman op 13 juni 2014

Plaats een reactie

Reactie

Naam

E-mail adres

Kroonsingel 224

6581 BS Malden

Tel: 087-7849139

E-mail: info@eigengezicht.nl

IBAN nr. NL24INGB0004943775

volg stichting eigen gezicht