De stichting

Tips voor journalisten

Kies neutrale bewoordingen (pdf)

Publicatiemateriaal

Persbericht Angela (pdf)


Persbericht onderzoek stigmatisering


Bijlage onderzoek stigmatisering



Heeft u ander materiaal nodig of heeft u een idee om aandacht te besteden aan het thema 'eigen gezicht' of 'gelaatsafwijkingen', neemt u dan contact met ons op.

Noortjes verhaal

Noortje is op 11 mei 2005 geboren. Na haar geboorte was er nog niets te zien van haar aardbeienvlek (hemangioom). Een week na haar geboorte begon op haar neus, in en rondom haar mond en op haar linkerwang een rode vlek te groeien. Het consultatiebureau kon ons niet goed helpen en stuurde ons naar huis. We moesten binnen twee weken nog maar eens terugkomen. Echter nog geen uur later zijn we zelf met haar naar de huisarts gegaan. De huisarts stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis. Daar werd na wat onderzoeken vastgesteld dat ze een paar zeer grote hemangiomen had. Ze kreeg direct een hoge dosis prednison voorgeschreven. Hemangiomen hebben de nare bijkomstigheid dat ze snel groeien. Omdat de vlekjes ook in haar mond zaten, was er haast geboden. Helaas sloeg de prednison niet goed aan. Noortje had erg last van de bijwerkingen. Haar vlek groeide en groeide. Gelukkig bleven de plekjes in haar mond stabiel.

Toen ze ruim een maand oud was is ze geopereerd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen aan haar neusje. Ze had een ontsteking in haar neus en deze moest verholpen worden. Daarna konden en wilden de artsen eigenlijk weinig meer doen. Noortje werd regelmatig gecontroleerd maar verder niets. We zijn toen overgestapt naar het Sophia Kinderziekenhuis in de hoop dat ze daar meer voor ons konden betekenen. Maar ook daar hanteerde ze hetzelfde wachtkamerprincipe. Intussen kregen wij als kersverse ouders behalve met de ziekenhuisperikelen ook te maken met reacties van buitenstaanders. Nastaren, pijnlijke opmerkingen, het overkwam ons dagelijks. Gek genoeg leer je ook daar uiteindelijk mee omgaan. We zijn altijd heel open geweest over de vlek van Noortje. Dit maakt het voor Noortje ook alleen maar makkelijker. Op het kinderdagverblijf hebben wij alle ouders een briefje met uitleg gegeven.

In mei 2008 werden wij benaderd door HEVAS (patientenvereniging) dat ze van plan waren om een Amerikaanse arts naar NL te halen. Dit was werkelijk een lot uit de loterij. Vaak hebben we met de gedachte gespeeld om naar Amerika te gaan, maar de vraag was of we de gewenste nazorg in NL konden verkrijgen. Uiteindelijk is Noortje in oktober 2008 als eerste Nederlandse kindje geopereerd door de Amerikaanse arts, dr. Waner en onze Nederlandse arts dr. Breugem. De operatie duurde ruim 5 uur en werd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht uitgevoerd. Het resultaat is verbluffend! We hebben nu ook rust gevonden, in die zin, dat we op de juiste plek zitten. Noortje staat onder begeleiding van een erg kundig en jong team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een team dat vooruit kijkt en met je meedenkt. Zo heeft ze ook andere medicatie gekregen, die erg goed aanslaat. Momenteel is Noortje ruim 5 jaar en ze gaat naar school. Voordat ze naar school ging, hebben alle leraren een foto van Noortje aan de leerlingen laten zien. Er werd uitleg gegeven over haar vlek. Vanaf dag 1 is Noortje zo welkom en is de vlek eigenlijk amper aanwezig. We merken zelf wel dat ze zich steeds meer bewust wordt van haar vlek. Ze vraagt aan ons waarom zij die vlek heeft en haar zusje bijvoorbeeld niet. Gelukkig is ze zelf een heel sterk en vrolijk meisje. Ze zit goed in haar vel en kan goed met allerlei vragen omgaan. Dit komt ook denk ik wel omdat wij er altijd open over hebben gepraat met iedereen. Onbekend maakt tenslotte onbemind.

Geplaatst door Supersteil op 27 juni 2014

Plaats een reactie

Reactie

Naam

E-mail adres

Kroonsingel 224

6581 BS Malden

Tel: 087-7849139

E-mail: info@eigengezicht.nl

IBAN nr. NL24INGB0004943775

volg stichting eigen gezicht