GEVOELENS

Iedereen met een gelaatsafwijking heeft zijn eigen ervaringen en eigen scala aan gevoelens, zoals:

Je voelt je ‘anders’

Als je  verschillende operaties of andere medische behandelingen hebt gehad of nog moet ondergaan, dan kan jouw levenservaring behoorlijk anders  zijn dan die van je vrienden en leeftijdsgenoten. Dit kan je een gevoel van isolement geven, alsof jouw leven onvergelijkbaar anders is dan dat van anderen. Om dit gevoel van anders zijn  te verminderen, kan het helpen om hier met je vrienden en familie over te praten.  Bovendien stelt een gesprek over ‘anders zijn’ andere mensen in staat om meer begrip te krijgen voor hoe jij de dingen beleeft.

Mensen die dicht bij je staan, kunnen het moeilijk vinden om met jou te praten over jouw ervaringen. Omdat ze misschien bang zijn, zich ongemakkelijk voelen, of het gevoel hebben te ver bij jou naar binnen te dringen. Dit kan er toe bijdragen dat je je apart gezet voelt van de ander. Wanneer jij een signaal geeft dat je er over wilt praten, kan dat de ander een zetje in de goede richting geven en jullie dichter bij elkaar brengen. Aan de andere kant kan het ook goed voor je zijn om met een neutraal persoon te spreken, omdat je dan vrijelijk over je ervaringen kan praten zonder bang te hoeven  zijn om iemand van wie je houdt te belasten.

Hoe we onszelf zien is voor een groot deel afhankelijk van onze relaties. Als mensen zich tegen jou anders gedragen dan tegen vrienden of familie, dan is het logisch dat je denkt dat dit komt omdat jij er anders uitziet. Natuurlijk zijn we allemaal verschillend van elkaar, maar jouw uiterlijk valt meer op en daarom trek jij meer aandacht en nieuwsgierigheid . Maar het is goed om te bedenken dat juist omdat jij door  jouw uiterlijk meer aandacht trekt, jij misschien ook meer mogelijkheden kan  hebben om anderen te laten zien wie je bent. Dat jij ook veel meer gemeen hebt dan iemand zou denken op basis van jouw ‘afwijkende’ uiterlijk.

Je anders voelen gaat ook over de manier waarop jij jezelf ziet. Het kan dus ook veranderen afhankelijk van de situatie waarin jij je bevindt. Je kunt je ‘anders zijn’ vergeten bij mensen bij wie je je lekker voelt, bijvoorbeeld familie en vrienden. Terwijl je in een nieuwe omgeving of in een nieuwe groep mensen je misschien toch weer heel ‘anders ‘ voelt. Dit is heel normaal. Nieuwe situaties brengen bij de meeste mensen onzekerheid teweeg. Stichting Eigen Gezicht kan je helpen door  je vaardigheden bij te brengen en manieren aan te leren om met onzekerheid om te gaan, zodat je voorbereid bent op deze situaties.

Je voelt je verdrietig of depressief

Ook wie al jarenlang met een gelaatsafwijking leeft kan zich soms heel verdrietig voelen.  Dit kan gebeuren door tal van oorzaken. Misschien heb je veel vijandigheid meegemaakt door je gelaatsafwijking, of je voelt dat je gelaatsafwijking van invloed is op je relatie of op je carrièremogelijkheden. Ook kan je verdrietig zijn omdat je voelt dat je kansen gemist hebt, of dat je erover nadenkt hoe je leven gelopen had kunnen zijn wanneer je geen gelaatsafwijking had gehad. Als je je neerslachtig voelt, dan kan het helpen om over je gevoelens te praten met nabije familie of een goede vriend. Of misschien praat je liever vertrouwelijk met een maatschappelijk werker of psycholoog. Het kan ook helpen om met mensen te spreken die een vergelijkbare ervaring hebben en van hen te horen hoe zij er mee omgaan. Je kunt contact opnemen met Stichting Eigen Gezicht per mail of telefoon om meer te weten te komen over ondersteuning en het ontmoeten van anderen met een gezichtsafwijking. Kijk ook eens op ons forum, daar zijn vast discussies gaande die je interesseren en waar je aan kunt deel nemen.

Je voelt je boos

Het kan moeilijk zijn om te leven met een gelaatsafwijking in een samenleving die zo de nadruk legt op uiterlijke schoonheid. Je kunt je boos voelen omdat jij moet leven met je gelaatsafwijking, terwijl het lijkt alsof anderen een veel gemakkelijker leven hebben. Je kunt je boos voelen omdat je  altijd te maken hebt met  de reacties  van andere mensen, met hun nieuwsgierigheid, hun onkunde en beledigingen die heel kwetsend kunnen zijn.

Boosheid is een sterke emotie die, hoe terecht ook,  je in de weg kan zitten en contraproductief kan werken. Het is soms makkelijker om je boosheid te uiten, dan om de pijn te laten zien die er onder ligt. Probeer om uit te vinden wát je boos maakt en welke functie deze emotie voor jou heeft. Het begrijpen van de reacties van andere mensen kan je helpen om effectief met deze reacties om te gaan. De meeste mensen bedoelen het niet kwaad. Natuurlijk zijn misbruik en discriminatie onacceptabel. Als je hiermee in aanraking komt, kun je soms baat hebben bij het bespreken van deze ervaringen. Dit kan helpen om je emoties te verwerken. Leren om assertief te zijn, te staan voor je rechten, gevoelens en behoeften, kan een goede manier zijn om uiting te geven aan boosheid, voordat deze uit de hand loopt. Stichting Eigen Gezicht organiseert hier trainingen voor.

Je voelt je  verward en beschaamd

Sommige mensen voelen zich heel verward of schamen zich zelfs voor hun uiterlijk. Dit kan verschillende oorzaken hebben, bijvoorbeeld doordat ontmoetingen met andere mensen heel negatief zijn verlopen, je kunt vernederd zijn of je kan bang zijn om je te laten zien.

Schaamte heeft de neiging om boven te komen als je ergens bent waar je denkt dat anderen je als minder beschouwen. Deze gevoelens van schaamte hebben misschien hun oorsprong in eerdere negatieve ervaringen, waarbij over jouw gezichtsafwijking is gesproken met woorden als fout, mankement, mismaakt, verminking, misvorming, abnormaliteit, dus als iets dat ‘mis’ is met je. Je kan je boos, bezorgd of zelfs met walging vervuld voelen als je deze schaamte voelt en je kan de neiging hebben om weg te vluchten uit deze situatie of jezelf op welke manier dan ook te verstoppen.

Schaamte zit zelfvertrouwen en zelfwaardering in de weg. Het kan de oorzaak zijn dat je stopt met alledaagse activiteiten die je anders prettig zou vinden. Stichting Eigen Gezicht kan je helpen om een aantal strategieën aan te leren hoe met gevoelens van schaamte om te gaan en weer controle te nemen over je leven.

Je hebt het gevoel  dat je iets ontnomen is

Als je uiterlijk later in je leven veranderd is, kan je het gevoel krijgen dat je iets waardevols ontnomen is.  Je wordt geconfronteerd met gevoelens die lijken op rouw. Dit is heel normaal, het is de manier van je psyche o met het verlies van je eerdere uiterlijk om te gaan. Je kan ook andere verliezen gaan verwerken, zoals het verlies van je vroegere gezondheid of verlies van functies. Het is niet ongebruikelijk dat dan ook zo op het oog kleine verliezen zich ineens op de voorgrond dringen. Dit kan je van je stuk brengen en je gevoelens verwarren.

Het kan zijn dat je een aantal fasen aan het doorlopen bent, die horen bij rouw. De ‘fasen van rouw’ omvatten geschokt zijn, ontkenning, woede, onderhandelen en vechten, depressie en uiteindelijk aanvaarding. Deze fasen overkomen je niet in een vaste volgorde, en je kunt terugvallen in een oude fase en/of stappen vooruit maken.

Iedereen reageert anders op verlies. Dit kan afhankelijk zijn van hoe je eerder hebt gereageerd op verlies, of je  goede ondersteuning hebt en de waarde die je verbindt aan je uiterlijk. Voor sommige mensen kan het lang duren, misschien wel meer dan twee jaar, om hun verlies te aanvaarden of zich er  aan te passen.

Je voelt je oude ik niet meer. Je herkent jezelf niet meer.

Als je uiterlijk is veranderd door een ernstig ongeluk, operatie of ziekte, dan kan je het gevoel krijgen alsof een deel van wie je was verloren is gegaan. Veel mensen zeggen dat ze zichzelf niet herkennen nadat ze een gelaatsafwijking hebben gekregen, en dit gevoel blijft een poos aanhouden.

Ons gezicht vormt vaak de kern van onze identiteit, omdat het gezicht niet alleen invloed heeft op hoe we onszelf zien, maar ook hoe anderen ons zien. Het is heel normaal om een gevoel van ‘verlies’ te hebben wanneer er iets aan het gezicht verandert. Er is tijd voor nodig om je aan te passen aan het nieuwe beeld dat je ziet in de spiegel en daarbij hoort ook een nieuw gevoel van identiteit.

Sta jezelf toe om hier langzaam aan te wennen, accepteer dat dit wen-proces normaal is, en geef jezelf de tijd en de ruimte om te voelen wat hierbij hoort: ontkenning, woede, depressie en ongeloof. Praat met iemand over hoe je je voelt, zodat je er minder alleen voor staat en bouw stapsgewijs je vertrouwdheid met je nieuwe uiterlijk op.  Probeer om je spiegelbeeld niet te ontlopen. Hoe meer je vertrouwd raakt met je nieuwe uiterlijk, hoe minder geschokt je zal zijn als je je spiegelbeeld onverwacht tegenkomt.

Je voelt je onzeker of bang

Het is helemaal niet vreemd om je onzeker te voelen en je zorgen te maken wanneer je nieuwe mensen gaat ontmoeten, je in nieuwe situaties of in grote groepen gaat begeven. Dit is heel natuurlijk want iedere keer wanneer je nieuwe mensen ontmoet, krijg je te maken met hun nieuwsgierigheid en vragen.  Bij dit soort situaties kan je je heel ongemakkelijk voelen. Gewoon omdat je er niet zeker van kan zijn hoe andere mensen reageren  en hoe jij je eigen reacties en die van hen kunt hanteren.

Wees voorbereid op ontmoetingen door een aantal antwoorden klaar te hebben waarmee je kan reageren op nieuwsgierigheid,  staren, vragen of opmerkingen. Begrijp dat nieuwsgierigheid een menselijke eigenschap is en dat de meeste mensen het niet verkeerd bedoelen. Als jij laat zien dat je goed voelt (alhoewel dat misschien niet altijd het geval is, ‘doen alsof’ kan ook heel effectief zijn!) dan kan dat er toe leiden dat anderen zich ook zekerder en gemakkelijker voelen. Dit leidt meestal tot een beter contact tussen jullie.

Als je sommige ontmoetingen  bijzonder moeilijk vindt, probeer dan concrete manieren te bedenken om ze makkelijker te maken. Het ontlopen van moeilijke situaties is een natuurlijke reactie en soms is dit ook helemaal niet slecht. Aan de andere kant  leidt het alsmaar ontlopen van moeilijke situaties niet alleen tot een beperking van je vrijheid en levensstijl, maar zal het je onzekerheid uiteindelijk ook doen toenemen. Dit komt omdat je jezelf niet toestaat om je angsten te ontkrachten, maar ze de kans geeft om onbeperkt te groeien. Door het probleem geleidelijk aan te pakken en het in kleine stukken te hakken en te beginnen bij het minst bedreigende, kan je langzaamaan verandering bewerkstelligen. Een voorbeeld. Je wilt heel graag gaan zwemmen in het plaatselijke zwembad, maar bent bezorgd over de reacties van anderen. Begin dan door bij het zwembad na te vragen wanneer de rustige tijden zijn, of misschien kun je gaan wanneer er alleen mensen van hetzelfde geslacht of leeftijd zijn.

Een goede voorbereiding is een van de belangrijkste manieren om met bezorgdheid om te gaan, want angst voor het onbekende kan soms met ons aan de haal gaan. Door vooraf verschillende scenario’s te doordenken en je te wapenen met vaardigheden en strategieën, worden deze angsten hanteerbaar en kun je ze uiteindelijk de baas. Het is niet altijd mogelijk om vooraf te bedenken hoe mensen gaan reageren, maar je kunt je eigen reactie wel voorbereiden (verbaal of anderszins). Door oefening word je zekerder en zal je bezorgdheid uiteindelijk afnemen.

Voel je positief en sterk

Om positief met een gelaatsafwijking te leven heb je veerkracht en een positieve houding nodig.  Veel mensen vertellen dat zij zich sterker voelen door hun levenservaring. Het ondergaan van pijnlijke operaties of andere medische behandelingen, de tijden dat je in het ziekenhuis lag, je geïsoleerd voelen, het omgaan met al die reacties van andere mensen, en het bereiken van je eigen doelen of misschien zelfs de verwachtingen die andere mensen van je hebben overtreffen, kunnen je allemaal  uiteindelijk een heel sterk en positief gevoel  over jezelf  geven.

Of je nu geboren bent met een gezichtsafwijking of deze later hebt gekregen, het leven met een bijzonder gezicht zal de manier waarop je jezelf en de wereld om je heen ervaart, beïnvloeden. Voor een aantal mensen beïnvloedt hun gezichtsafwijking hun leven positief. Zij voelen zich sterker door hun ervaringen en zijn zich meer bewust van de keuzes die zij maken en de richting die zij inslaan in hun leven. Dit is iets wat veel mensen nooit zullen bereiken.

Als jij worstelt met je gevoelens, dan kan het echt helpen om met iemand te spreken. Neem contact op met Stichting Eigen Gezicht om hier meer over te weten te komen.

Als je je positief en krachtig voelt door je ervaring, dan ben je wellicht bereid om dit gevoel met anderen te delen. Om een positief voorbeeld te zijn, om anderen die zich op dit moment niet zo zeker voelen te inspireren met vertrouwen en hoop

Stichting Eigen Gezicht zoekt altijd naar personen en families die hun verhalen willen delen met anderen. Jouw ervaring kan duizenden anderen verder helpen. Neem actief deel aan de community of neem contact met ons op.