Ervaringen

Videoproject Hevas over zichtbare aandoeningen

Patiëntenorganisatie HEVAS is een Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging die zich richt op mensen met Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Hemangiomen zijn goedaardige tumoren die zich meestal in de huid ontwikkelen en kunnen variëren van kleine vlekjes tot grote bulten. Vasculaire malformaties zijn aangeboren afwijkingen van de bloedvaten die kunnen leiden tot zwellingen en verkleuringen van de huid. Als [...]

Interview Tessa Schiethart

Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht. Sturge-Weber syndroom Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik heb het geluk [...]

Ervaringsverhaal: Barbara

Mijn naam is Barbara de Klerk. Ik ben geboren met een aangeboren afwijking aan gezicht en handen en voeten. Dat is niet altijd makkelijk geweest. Ik heb vanaf mijn geboorte tot een jaar of 20 veel operaties gehad. Ik leefde van de ene correctie operatie naar de andere. Het voelde alsof ik vooral aan het overleven was. [...]

Interview Wilma

Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten. Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet goed hoe dit [...]

Ervaringsverhaal: Renate

Ik ben Renate inmiddels 54 jaar oud. Geboren met een afwijking in o.a. het gezicht. (syndroom maar zonder naam, het kwam nergens ter wereld voor). Tja, hoe is dat nu leven met een zichtbare afwijking en dan ook nog eens in het gezicht? Op de lagere school ben ik heel veel gepest. In het begin begreep ik daar [...]

Ervaringsverhaal: Sander

Bij gelegenheid van de Week van het Gezicht 2014 werd een boek gepubliceerd met foto’s van Erik Hijweege. Hijweege heeft hierbij collodium fotografie gebruikt. Vanuit de gedachte ‘dat het breekbare van de foto’s op glas mooi zou aansluiten bij de breekbaarheid van de geportretteerden’. Maar, zo vervolgt hij zijn dankwoord aan het eind van het boek, hij had het [...]