Voor de week van het eigen gezicht was een aantal ondervraagde personen uit het onderzoek van Maaike van Dam, zo moedig om hun persoonlijke ervaring met stigmatisering te delen.

Vraag: kun je wat vertellen over jou gezichts’afwijking’?

Anoniem: Ik heb rechts een aangezichtsverlamming, een oog dat geen tranen heeft en niet kan knipperen aan die kant ben ik ook doof. Na diverse operaties ben ik nu vrij recht. Als ik moe ben dan merk/zie je het veel beter. Met praten, eten en lachten zie je het meteen.

Frederick Droge: Door een ernstig verkeersongeval 4 jaar geleden is mijn rechter ooglid door een verlamming gesloten. Daarnaast opent mijn mond niet volledig recht, maar dat is te verwaarlozen omdat niemand het opmerkt.

Jindra van der Meulen: Ik heb neurofibromatose type 1 en een goedaardig gezwel aan mijn linker oog zenuw.

Mark Hansen: Ik ben geboren met een schisis, ofwel ‘hazenlip’ waarbij er sprake is van een lip- kaak- en gehemeltespleet. De eerste operatie heb ik al gehad met de leeftijd van 3 maanden, omdat mijn gehemelte gesloten moest worden. Tot mijn 12e jaar ben ik frequent geopereerd, om alles zo normaal mogelijk te laten functioneren en uitzien.

Bij stigmatisering is sprake van een negatief verschil tussen de verwachte en werkelijke sociale identiteit van een individu. Het kan gezien worden als het opleggen van een negatief of wantrouwend oordeel door anderen of door zichzelf. Eén specifiek kenmerk wordt uitgelicht en er wordt zoveel waarde aan gegeven, dat de andere kenmerken overschaduwd worden en zelfs niet meer lijken te bestaan. De persoon die gestigmatiseerd wordt, krijgt een sociale identiteit waarin het stigma centraal staat.

Vraag: word je op grond van je gezichtsaandoening anders behandeld? Zo ja, door wie en waar?

Anoniem: Ja, toen ik heel scheef was keken mensen me aan en praten tegen je alsof je niet goed bij je verstand bent. Daarnaast wordt het van een afstand over je gesproken op het schoolplein. Nu valt het mee, mensen kijken wel van ‘ er is iets met je maar wat’ en vragen weleens of ik een hersenbloeding heb gehad.

Frederick: Overal waar ik kom wordt ik anders aangekeken. In een nieuwe omgeving word ik ofwel geïsoleerd ofwel het is het enige gespreksonderwerp. Sommige mensen vinden het ook nodig om erover te lachen of slechte grappen te maken, maar daar trek ik me inmiddels niets meer van aan.

Jindra: Sommige mensen denken dat als je iets mankeert aan de buitenkant dat je dan ook geestelijk niet goed bent. Ze behandelen je dan als een klein kind en praten tegen je in sesamstraat-taal. Meestal zijn dat mensen die mij persoonlijk niet kennen.

Mark: Toen ik nog jonger was, was dit wel het geval, want toen vonden veel mensen mij zielig en werd er over mij, in de plaats van met mij gepraat. Dit heb ik als heel vervelend ervaren. Hierdoor heb ik zelf al snel het idee dat mensen het van een kilometer afstand aan mij kunnen zien en mij hierop beoordelen. In werkelijkheid hoor ik juist van veel mensen dat ze het wel zien, maar er weinig aandacht op richten omdat het volgens hen juist niet zo erg opvalt. Ik had recent een schilderworkshop met collega’s waarbij de kunstenaar aan het einde van de avond een zeer smakelijke mop begon te vertellen over iemand met een hazenlip. Toen ik aan het einde van zijn mop hierop een flauwe zelfspottende opmerking maakte, was hij zeer geschokt omdat hij toen pas doorhad dat ik een schisis heb. Zo merkte ik wederom dat ik er zelf veel meer acht op sla dan anderen.

In de literatuur over gezichtsafwijkingen komt duidelijk naar voren dat er een grote variatie is in de reacties op personen met een gezichtsafwijking. Zij hebben dagelijks te maken met ongepast gedrag van andere mensen wanneer zij zich in een publieke ruimte begeven. Hierbij kan gedacht worden aan negatieve opmerkingen, staren, pesten, vermeden of genegeerd worden.

Vraag: met welke reactie wordt je het vaakst geconfronteerd?

Anoniem: Met mensen die vragen of je een hersenbloeding hebt gehad en mensen die je langer aankijken.

Frederick: Non-verbaal: vreemde blikken, verbaal: of ik gevochten heb.

Jindra: Ben je geslagen/heb je klappen gehad? Is je oog ontstoken? Ben je gestoken door een mug? Blinde.

Mark: Ik word het meest geconfronteerd met starende mensen, naar mijn gevoel. Als kind werd ik vaak nageroepen door andere kinderen en dat vond ik heel erg. Het gebeurt nu nog steeds af en toe, maar ondertussen moet ik er eigenlijk alleen nog maar om lachen, omdat het eigenlijk meer zielig is voor de personen die het doen dan voor mijzelf.

Vraag: hoe vaak heb je hiermee te maken?

Anoniem: Wekelijks.

Frederick: Non-verbaal: dagelijks, verbaal: ongeveer 2x per maand.

Jindra: Dat verschilt echt per keer, soms een tijd niet en dan ineens weer meerdere keren per week.

Vraag: welke reactie heeft je het meest geraakt?

Anoniem: Vroeger op het schoolplein dat twee vrouwen over je praten en niet gewoon op je af stappen en vragen wat er is gebeurd.

Frederick: In Amsterdam, nog voordat ik me voor kon stellen werd gevraagd ‘ ben je zo geboren’ ? Maar in het daarop volgende gesprek is het uitgepraat.

Jindra: ‘Komt zeker door je oog dat je het niet snapt’ .

Mark: Ik ben het meeste geraakt door een opmerking die ik niet eens bewust heb meegekregen, omdat ik nog maar net geboren was. Allereerst de reacties van medewerkers in het ziekenhuis die tegen mijn moeder zeiden dat het handiger was om mij niet de hele tijd bij mijn moeder te laten, zodat ze ‘op haar gemak aan mij kon wennen’. En vervolgens een opmerking van iemand anders die door mijn trotse, toen 4-jarige, broer min of meer werd verplicht om in de wandelwagen te kijken en toen erg schrok en zei: ‘zo’n kind zou ik nooit willen!’. Ik vind het heftig om te horen dat mensen zo op mij reageerde en ik ze dus blijkbaar afschrikte met mijn uiterlijk.

Stigmatisering kan voor de betrokkene grote gevolgen hebben, zoals het vermijden van contact en ontwikkelen van maatschappelijk isolement.

Vraag: zijn er sociale gebeurtenissen die je liever vermijdt?

Anoniem: Ja, feestjes wegens het lawaai en het niet kunnen volgen van gesprekken. Pretparken, wegens evenwichtsstoornis door het lawaai. Restaurants, want door ook een half verlamde tong: kwijlen, kauwen, vaak verslikken en eten niet goed weg krijgen. Daarnaast ook omdat ik bang ben dat mensen naar me kijken. Heel soms ga ik wel maar voel me dan niet happy. Tenslotte grote groepen mensen.

Frederick: Ja, een vreemde omgeving, daar kom ik liever niet alleen. Ik neem vrienden mee of ga niet.

Jindra: Nee zeker niet, ik ga overal naar toe en doe alles wat ik wil. Ik ga me niet wegstoppen voor de buitenwereld.

Mark: Ik vermijd niets vanwege mijn schisis. Wel merk ik dat ik er soms onzeker door ben, maar ik roep mijzelf heel hard tot de orde dat ik niet van plan ben om mijzelf hierdoor te laten beperken, wat natuurlijk simpeler klinkt dan het is.

Vraag: heb je het gevoel dat er dingen onbereikbaar voor je zijn enkel en alleen omdat je een gezichtsafwijking hebt?

Anoniem: Ik ben destijds, na 22 jaar, mijn baan kwijtgeraakt door al mijn problemen. Ik werk sinds 2 jaar als vrijwilligster in een hospice, waar ik gewoon mezelf kan zijn.

Frederick: Ja, publieke functies.

Jindra: Nee zeker niet. Je kunt alles bereiken, ook met een gezichtsafwijking, als je maar wil. Je bent qua uiterlijk dan misschien anders maar je kan alles doen net als iedereen zolang ja maar wil.

Mark: Er is tot nu toe geen van mijn dromen of wensen niet uitgekomen omdat ik een schisis heb. Ik kan gewoon de dingen doen die ik leuk vind, zoals mijn werk als kinder- en jeugdpsycholoog als op het toneel staan in een musical. En dat terwijl de logopediste ooit tegen mij zei dat een sprekend beroep toch echt wel uitgesloten zou zijn voor mij.

Vraag: denk je de dat je leven er anders uit had gezien zonder gezichtsafwijking? Op welke vlakken?

Anoniem: Ja natuurlijk, ik zou veel vrolijker door het leven gaan. Beter praten ..LACHEN ..eten genieten ..aan het leven deelnemen ..sociaal weer leven ..muziek ..weer volop moeder zijn, ect.

Frederick: Zonder de gezichtsafwijking had ik diepte kunnen zien waardoor ik verder had kunnen gaan met sporten, wat is graag deed.

Jindra: Dat zou ik niet kunnen zeggen, misschien wel maar misschien ook niet.

Mark: Ik denk dat mijn leven er op zich niet anders op zou zijn. Wel denk ik dat ik zelf anders zou zijn en mijzelf misschien in sommige situaties minder onzeker zou voelen. Ik heb alleen nog nooit eerder zo stellig gedacht ‘had ik maar nooit een schisis gehad’.

Vraag: op welk vlak heeft het hebben van een gezichtsafwijking je bewuster gemaakt danwel je leven verrijk?

Anoniem: bewuster dat het leven best beperkt is, dat je vooral moet leven. Het leven is kort, een vingerknip en je leven ziet er heel anders uit.

Frederick: Het heeft me zeker bewuster gemaakt van het feit dat in het leven niks vanzelfsprekend is en dat ik altijd mijn best moet doen om iets te bereiken.

Jindra: Ik sta erdoor sterk in mijn schoenen. Ik heb de instelling ‘ ik ben wie ik ben en zo moet je me accepteren’. Zo niet dat ga je maar lekker weg. Opmerkingen laat ik vaak langs me heen gaan, maar er zijn momenten dat dat niet lukt en dan praat ik erover.

Mark: Het heeft mij bewust gemaakt van wat een eerste indruk van anderen of een eerste reactie voor effecten kan hebben op anderen. Ik ben mijzelf hier in contact met anderen zeker van bewust, al merk ook ik dat je wel eens kijkt als je iemand ziet die er niet standaard uitziet. Ik denk dat bij mijzelf het verschil zit in dat ik (volgens mij) geen afkeurende reacties hierop geef. Maar voorkomen dat mensen kijken, dat zal denk ik nooit lukken.

Verschillende oorzaken liggen ten grondslag aan de reacties uit de omgeving. Allereerst zijn er mensen die denken dat een persoon met een gezichtsafwijking dit verdiend heeft. Daarnaast blijkt angst of een gebrek aan kennis mee te spelen bij vermijding en discriminatie van mensen met een gezichtsafwijking. Als laatste oorzaak weten mensen niet altijd hoe ze zich moeten gedragen tegenover iemand met een gezichtsafwijking.

Vraag: heb je evt. een tip voor de onwetende vreemdeling die niet weet hoe hij/zij moet reageren?

Anoniem: Ja, staar en oordeel niet… Als je echt iets wilt weten stap dan op die persoon af en informeer. En stel jezelf eens de vraag ‘ook ik kan er zo uitzien en dan’?

Frederick: Alsof er niks aan de hand is. Wordt het contact diepgaander dan mogen er altijd vragen komen. Maar als bijvoorbeeld caissières het respect niet hebben om hun eigen nieuwsgierigheid te bedwingen dan ligt het probleem niet bij mij maar bij haar opvoeding en daar heb ik geen invloed op.

Jindra: Niet te nieuwsgierig zijn en niet altijd maar alles willen weten over wat iemand heeft, alleen omdat het toevallig zichtbaar is.

Mark: Wat ik zelf altijd heel fijn vind, is als mensen het gewoon benoemen, zeker als mensen er vragen over hebben. Ik vind het heel vervelend als mensen de antwoorden hierop in hun gedachten al invullen met, vaak, verkeerde antwoorden. Terwijl, als mensen het vragen, ze gewoon een eerlijk antwoord van mij kunnen krijgen.

Wil jij jouw verhaal ook graag kwijt of reageren op bovenstaand interview, plaats je reactie dan op ons forum.