Graag vertel ik een verhaal over mijn dochter Laura. Zij werd 16 jaar geleden geboren met een dubbelzijdige totale schisis. Een dubbelzijdig gespleten lip, kaak en gehemelte. Dat ze nu, 16 jaar later, zo goed zou kunnen zingen, hadden wij nooit kunnen bedenken... Door haar schisis heeft Laura heel veel moeten doorstaan op zowel medisch [...]
Noortje is op 11 mei 2005 geboren. Na haar geboorte was er nog niets te zien van haar aardbeienvlek (hemangioom). Een week na haar geboorte begon op haar neus, in en rondom haar mond en op haar linkerwang een rode vlek te groeien. Het consultatiebureau kon ons niet goed helpen en stuurde ons naar huis. [...]
Drie jongeren delen hun ervaring met een cranofaciale afwijking. Bekijk hun video’s op www.stichtinghoofdzaak.nl. Het zijn 3 prachtige korte documentaires waarin jong volwassenen uitleggen hoe zij omgaan met hun craniofaciale aandoening: Jochem, Marlene en Wesley.
Zondag 5 oktober is de Week van het Gezicht 2014 van start gegaan door de opening van de tentoonstelling 'Eigen Gezicht' en de lancering van het gelijknamige boek. Onder belangstelling van veel van de deelnemers en familieleden opende het bestuur van de stichting officieel de expositie. Vanaf 13.00 uur konden geïnteresseerden al binnenlopen om te [...]
Noortje is op 11 mei 2005 geboren. Na haar geboorte was er nog niets te zien van haar aardbeienvlek (hemangioom). Een week na haar geboorte begon op haar neus, in en rondom haar mond en op haar linkerwang een rode vlek te groeien. Het consultatiebureau kon ons niet goed helpen en stuurde ons naar huis. [...]
Wij zijn Brabanders En iedereen is anders Van binnen en van buiten Van je gezicht tot aan je kuiten Dik of dun, lang of kort Er is van je uiterlijk geen rapport Groetjes Michelle (groep 8)
“Mijn leven, mijn eigen dromen waarmaken” Je bent meer dan iemand met een gezichtsafwijking vinden wij van Stichting Eigen Gezicht. Daarom hebben wij Marleen Hartog gesproken. Marleen, geboren met een schisis, heeft een passie voor (boeken)schrijven en reizen. Hoe het allemaal begon “Ik ben afgestudeerd als grafisch vormgeefster en ben in 2006 een eigen bedrijf [...]
Op donderdag 30 januari om 17.00 uur wordt een webinar gehouden met de titel “How does it feel to look different”. De webinar wordt georganiseerd door David Oosterloo, oprichter van de website over neurofibromatose watisnf.nl. Een webinar is een lezing die plaatsvindt via het internet. Je logt op een bepaalde tijd in op een website en [...]
Wij als gezin willen jullie bedanken voor de kaartjes van Dreamnight at the Zoo... Het was een groot succes. Even niet aangestaard te worden en even zorgeloos gewoon van het moment genieten. Daar waren wij echt even aan toe. Bedankt voor deze avond en even een paar foto's van Melissa en haar grote zus Isabel [...]
Enorm bedankt, Dolfinarium, voor de superleuke 'Dreamnight at the zoo'-avond in het park. Het was weer heel goed georganiseerd. Om 18.00 uur kwamen we aan bij het Dolfinarium waar al een hele grote groep mensen stond te wachten om naar binnen te mogen. Dit ging allemaal heel gemoedelijk, geen gedring, je kon rustig doorwandelen naar [...]